最多人關注

  • 新冠肺炎
  • 肺炎鏈球菌 
  • 疫苗
  • HPV
  • 膽固醇
  • 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)跨科團隊整合照護,成大醫院邁入治療新里程!

    2025-07-03

    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病,會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能,造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常,甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。

    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大

    SMA藥物給付條件放寬,
    成大案例病情獲有效控制!

    成大醫院小兒神經科吳博銘醫師說明,2024年8月健保署放寬SMA藥物給付條件,許多病友有機會接受先進的藥物治療,提升生活品質。成大醫院小兒部神經科於今年展開首例SMA患者的治療,治療迄今4個多月,病情獲得有效控制,運動功能明顯進步,患者坐姿更穩定、手腳活動能力提升,日常生活的自理能力顯著增強,對照顧者的依賴減少,信心也隨之提升。

    SMA治療與照護現況不易。
    成大跨科整合照護添助力!

    吳博銘醫師表示,SMA患者的治療與照護不易,目前國內具備SMA治療資源的醫療院所仍屬少數。成大醫院各專科同仁密切合作,整合神經部、影像醫學部和復健部等專科資源合作,讓SMA團隊得以順利整合、啟動治療,為SMA病友打造完善的治療照護計畫,提供病友全方位支持及醫療照護,也在罕見疾病患者的照護上更添一份助力。

    醫師說明,像是SMA藥物需經由腰椎穿刺注入脊髓腔,而患者常伴隨脊椎側彎,施打藥物技術難度高,影像醫學部醫師的專業可大幅提升注射精準度與舒適度。復健部醫師則根據患者狀況規劃個別化訓練,透過適當的復健訓練與定期功能評估,幫助患者強化肌力、恢復活動能力,進一步鞏固治療成效。整體照護流程緊密銜接,期望讓病友在治療之路上獲得最大支持,提升生活品質與自信心。

    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大

    SMA不再是無藥可醫之病。
    現有給付積極就醫拚逆轉!

    SMA過去曾被視為無藥可醫的退化性疾病,而如今隨著治療藥物問世、健保納入給付,提供更多改變的契機。吳博銘醫師鼓勵尚未接受治療的病友們積極就醫,給自己一個翻轉病程的機會。

    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大

    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大

    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大

    《延伸閱讀》

    .好消息!SMA治療終於全給付!SMA之父感動,鼓勵病友勇於諮詢治療。

    .她從「只求不惡化」到「看見希望」!SMA 照護改變這群人的命運軌跡

    以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有,網站、媒體、論壇引用請註明出處。

    點擊 #關鍵字,看更多相關文章
    #吳博銘 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #成大醫院 #成大
    今健康New新聞
    有藥醫卻沒命可等?罕病團體齊聲呼籲健保編足預算救命!
    在現代醫療進步、醫界及相關機關的努力、越來越多罕病藥物問世、台灣健保制度良善下,仍有不少罕見疾病病友在制度中「有藥醫卻沒命可等」的困境中。 罕見疾病基金會、中華民國罕見疾病研發製藥發展協會,邀集醫界、學界、病友,討論如何為罕病用藥建立透明、可長可久的制度,讓病友免於「死在可被治療的疾病」。
    罕病不孤單!馬偕提供「四全」照護藍圖 重塑SMA病友生活品質
    馬偕國際罕見疾病中心主任林翔宇表示,罕見疾病中心的核心定位是成為台灣罕病照護的整合樞紐,致力推動獨特的「全人、全程、全隊、全域」照護模式。其中,「全人」涵蓋了身體、心理與靈性關懷;「全程」則建立從新生兒篩檢到成人的「過渡門診」,確保照護連續性,避免兒科轉成人科的斷層。林翔宇主任並指出,針對SMA,中心以基因型為基礎,輔以精準的功能量表評估,制定高度個人化的多元治療方案,讓基因醫療與人文關懷並行。
    全球首例!人感染H5N5身亡。發現症狀戴口罩速就醫,防疫重點一次看。
    近日美國傳出人類感染H5N5禽流感病例,該病例住院治療後不幸逝世,為全球首例。此病毒過去僅在動物出現,未曾在人類上偵測,消息引起關注。據目前研究無人傳人跡象,但仍須避免相關風險,防疫重點一次瞭解。
    急性淋巴性白血病(ALL)移植前必知三問!MRD是否由「陽轉陰」最關鍵
    急性淋巴性白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia,簡稱ALL)誠如其名,是一種又急又猛的血癌,患者不僅可能在一、兩個月內就從健康狀況到發生癌變;還可能從發病到有性命威脅,可能僅僅需要短短數個月。中國醫藥大學附設醫院血液腫瘤科王幸婷醫師指出,成人急性淋巴性白血病(ALL)患者若需要移植,在移植前,應達成「俗稱『微量癌細胞』(正式名稱為微量殘留病灶(Minimal Residual Disease,簡稱MRD)) 」陰性的目標。
    防肝癌3要領,有篩有保佑!39-79歲要快點去B肝免費篩檢
    高雄醫學大學暨高雄醫學大學附設中和紀念醫院肝膽胰內科余明隆校長說明,B肝長期下來會發展至肝硬化、形成肝癌。然而,早期B肝幾乎沒有明顯症狀,有不少人受感染卻不自知。並且已知帶原者中約僅有35%穩定治療,有高達75%的B肝帶原者直到確診肝癌前,都不曾接受過抗病毒治療,錯失防癌先機。防範B肝演變至肝癌,篩檢是重要的第一步。
    今健康嚴選推薦
    【名家專欄】郭祐睿中醫師/眼睛痠澀刺痛是青光眼?眼中醫推3茶飲有助護眼!
    大部分的患者覺得關於眼睛的問題就會使用「護眼神方」枸杞菊花茶,其實不盡然如此,舉例來說若是眼睛乾澀的人合併結膜紅、眼睛痛、眼屎多而且顏色黃,當然就可以使用枸杞菊花茶,但是枸杞的劑量要少,菊花的劑量要多;若是有以上症狀以外,眼睛還會有灼熱感,眼屎多到會「牽絲」,也就是水樣分泌物增加,這樣就是感染性結膜炎了,這時候就要使用菊花、金銀花來治療;假如單純的眼睛乾澀,結膜沒有紅,眼睛周圍沒有眼屎,這種情況是屬於「陰虛」,就可以使用枸杞、蓮藕、麥門冬、山藥等比較滋潤的藥材,效果就更顯著。
    【名家專欄】招明威教授/全民節水省起來!黃豆粉、小蘇打粉洗碗洗菜誰厲害?
    小蘇打屬於弱鹼性粉末,具有侵蝕性,所以用來清洗杯碗瓢盆之類的「硬物」很好用,但如果用於軟性的物質,像是洗菜,就要特別注意用法用量,使用過多或是浸泡太久,容易腐蝕蔬菜的纖維,讓菜軟掉不清脆。
    【名家專欄】曾郁文醫師/懷疑有尿失禁?簡單4步驟自我檢測!
    漏尿的狀況,輕則底褲濕濕的;重則影響到生活,排斥性行為、無法出遠門、放棄運動,甚至怕身上有尿騷味,這些都是「尿失禁」的症狀,長期下來不敢與朋友往來,低潮陰霾造成憂鬱症。
    【名家專欄】洪素卿/腹痛急診驚見肝癌!注意相關症狀,出現疼痛多晚期!
    高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰醫師指出,肝臟裡面沒有神經,肝臟的表面才有神經,肝臟的腫瘤如果沒有侵犯到表面是不會有疼痛的症狀,且如果腫瘤不夠大,或是沒有遭到劇烈碰撞等外力影響,多無明顯症狀,一旦患者出現疲勞、食慾不振、體重減輕、上腹部悶痛、肝功能異常、黃疸、腹部腫大、甚至上腸胃道出血、吐血等肝癌臨床症狀,多數已是晚期。